Fibromiàlgia

UNITAT HOSPITALÀRIA ESPECIALITZADA (UHE) EN FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE LA FATIGA CRÒNICA. RAÓ DE SER

La fibromiàlgia (FM) , la síndrome de la fatiga crònica (SFC) i la sensibilitat química múltiple (SQM) són tres malalties cròniques que formen part dels síndromes de sensibilitat central , d'alta prevalença (2-4 % de la població per la FM , 0,5-1 % en la SFC i una mica menys la SQM), que en els darrers anys s'han convertit en un problema de salut de primer ordre i poden afectar de manera molt important no només la vida quotidiana de les persones afectades sinó també el seu entorn familiar i soci - laboral. Encara que són malalties ben reconegudes i catalogades per la mateixa Organització Mundial de la Salut (OMS) menys la SQM, d'elles en desconeixem l'etiologia , en sospitem però no sabem del cert els factors que les predisposen o desencadenants , hi ha molts dubtes sobre la seva fisiopatologia i els criteris clínics i diagnòstics estan en contínua discussió. Tot això fa que el seu tractament sigui en moltes ocasions decebedor i que les diferents alternatives terapèutiques de què es disposa en l'actualitat ho siguin sobre la simptomatologia però en cap cas es consideren curatives.

Aquesta manca de resposta terapèutica ha fet proliferar en els darrers anys diferents assaigs clínics amb gran varietat de fàrmacs tant en solitari com en combinació entre ells, s'han fet estudis sobre altres modalitats de tractament en l'àmbit de potenciar l'exercici o la teràpia psicològica , però on sí que s'ha vist major eficàcia en els estudis publicats és quan s'han combinat a la vegada les diferents modalitats terapèutiques disponibles, el que anomenem tractament multidisciplinari.

A Catalunya es calcula que hi podria haver una xifra de persones afectades per FM al voltant de les 160.000, per SFC de 25.000 i sense dades per la SQM. A Lleida, de FM podria haver-hi entre 6000 i 7000 persones afectades, de SFC entre 700 i 900 i de SQM a la nostra Unitat estan atesos gairebé 100 persones . Aquestes xifres tan altes de pacients, el fet que molts i moltes pacients s'hagin agrupat en associacions per gairebé tot el territori català donant força a diferents reivindicacions, i l'alta repercussió social, mediàtica i també política, va fer que el mateix Parlament de Catalunya fes una Resolució (203/VIII de novembre de 2008) per donar resposta a l'atenció dels afectats per FM i SFC mitjançant la creació de fins a 16 Unitats Funcionals que actuessin com a suport als equips d'Atenció Primària en el procés diagnòstic i terapèutic d'els pacients afectats per aquestes malalties, que abracessin tot el territori català i amb un desplegament progressiu durant l'any 2009.A principis de l'any 2009 el Servei Català de la Salut (SCS) encarrega a l'Hospital de Santa Maria de Lleida l'elaboració del que havia de ser el Pla Funcional com a Unitat per a l'atenció de la població de referència de la Regió Sanitària de Lleida i Pirineu – Aran. Això és degut probablement al fet que aquest centre ja havia format part d'un grup de treball sobre un nou model d'atenció a la FM i SFC l'any 2005, juntament amb l'Equip d'Atenció Primària (EAP) de Cap Pont, i perquè des de fa temps ja estem tractant a molts pacients amb caràcter multidisciplinari amb els serveis de rehabilitació - fisioteràpia i de psicologia clínica.

Seguint les directius de la Resolució del Parlament, des de març d'aquest any i després de tenir diferents reunions amb els responsables del SCS, metges d'EAP i amb els coordinadors d'altres Unitats Funcionals, varem elaborar l'anterior esmentat Pla Funcional, fins a poder-lo presentar al mateix SCS, als diferents EAP i a les associacions de pacients afectats a primers de juny i començar a funcionar com a Unitat Hospitalària Especialitzada (UHE) el 8 de juny de 2009
Les funcions de la UHE que ens han estat encomanades són:

  1. Assessorar els EAP en el procés diagnòstic i terapèutic dels pacients amb FM / SFC/SQM .
  2. Atendre directament els malalts derivats per a confirmació diagnòstica i aplicació de tractament multidisciplinari.
  3. Realitzar el control evolutiu periòdic dels casos greus o complexos.

      
I per això comptem amb: 2 metges reumatòlegs, 1 metge d’Atenció Primària, 1 infermera, 1 psicòloga clínica, 1 fisioterapeuta, i es rep ajut constant dels Serveis de Medicina Interna , Rehabilitació, Al·lergologia  i Neurologia entre altres , en aquells casos que en son derivats 
Tothom té la seva tasca específica però el treball es fa en grup i la coordinació del procés assistencial dins de la UHE va a càrrec del Dr. Lluís Rosselló i la fisioterapeuta Sra. Carme Campoy.
Físicament està ubicada dins del recinte de l'Hospital de Santa Maria (al CRAS) i compta amb dos despatxos i dues sales polivalents per al tractament de grup i multidisciplinari.
Nosaltres creiem, com també així ho especifica la Resolució del Parlament, que ha de ser el metge o metgessa de l'EAP qui ha de fer el diagnòstic de la malaltia, qui ha de prescriure el tractament inicial i qui també ha de dirigir a la persona afectada a la UHE i segons les circumstàncies:

   1.  Cas de dubte diagnòstic.
   2.  Assessorament terapèutic en casos complexos.
   3.  Comorbiditats reumatològiques o psiquiàtriques que plantegin dificultats de maneig.
   4.  Quan es vulgui aplicar tractament multidisciplinari grupal.
   5.  Indicació d'un programa de psicoteràpia cognitiu-conductual.

I per accedir a la UHE es demana un full de derivació o equivalent dirigit específicament a la UHE, així com també es poden fer consultes a la Unitat a través del correu electrònic: [email protected]. Es recomana derivar als pacients amb una analítica específica i radiologia del lloc de predomini del dolor.

El seguiment de la llista d'espera el fem mensualment amb el suport d'un programa de gestió de l'activitat de consultes externes i existeix el compromís, com també així ho especifica la Resolució del Parlament, de no tenir més de 90 dies de llista d'espera per a accedir a la UHE.
També a la UHE ens hem marcat com a objectiu unificar criteris i facilitar la coordinació entre nosaltres i els diferents EAP, treballar sobre els criteris de derivació o d'avaluació i tractament i incorporar tots aquells avenços que es vagin produint. Per això ens hem proposat, també, fer programes de formació específics, sessions periòdiques, tallers pràctics tant per a professionals com per a malalts afectats i potenciar la investigació en coordinació amb qui treballi sobre aquestes malalties per a optimitzar recursos.

En els anys que portem de funcionament hem fet més de 4000 visites i de moment podem dir que les llistes d’espera són les previstes per a consultes externes. En l’actualitat hi han dos grups de pacients que estan fent tractament multidisciplinari alternant a la vegada teràpia rehabilitadora - sofrologia, tractament cognitiu - conductual i teràpia ocupacional i que s’afegeixen als que ja hem fet durant tot aquest temps que portem en funcionament.
Gairebé tots els membres de la Unitat estem fent diferents tallers educatius sobre la malaltia, els seus símptomes o consells terapèutics a pacients i familiars. Hem elaborat ja diferents  protocols d'investigació desenvolupats en concordança amb  altres especialitats dins del nostre Hospital i també amb la Universitat de Lleida. Hem col·laborat en l'elaboració de la ruta assistencial de la F:M., s’ha propagat als diferents EAP's i format uns pacients en la figura del pacient expert.
 

La previsió de futur és incerta com també ho és el futur de les tres malalties. Veient que la  prevalença va en augment, i pensem es tardarà molt en saber-ne l'etiologia i fisiopatologia així com el tractament curatiu, però creiem que iniciatives com la que ha tingut el Parlament de Catalunya amb la creació d'aquestes UHE són bones per als pacients i nosaltres ho hem tirat endavant amb moltes ganes i il·lusió.